Leukämie u. Lymphom SHG Ruhr-Lippe e.V.

SELBSTHILFEGRUPPE BEI LEUKÄMIE UND LYMPHOMEN BEI ERWACHSENEN

Herzlich willkommen auf unseren Webseiten!

GIB NIEMALS AUF!

Unsere Selbsthilfegruppe (SHG) hat sich im August 2000 gegründet. Wir sind ein eingetragener, gemeinnütziger Verein und 46 eingetragene Mitglieder stark (Stand März 2016). Wir treffen uns jeden vierten Samstag im Monat im DRK-Heim in Werl, von 14.00 Uhr bis 16.30 Uhr (siehe Anfahrt). Die Gruppenstunden sind offen, und Sie als Betroffene, Angehörige und Interessierte, sind herzlich willkommen. In regelmäßigen Abständen finden im Rahmen unserer Gruppenstunden Informationsveranstaltungen rund um das Thema Leukämie, Lymphome und angrenzende Bereiche statt. Stöbern Sie ein wenig auf unseren Internetseiten. Gerne können Sie uns kontaktieren, um nähere Information zu erfahren. Oder besuchen Sie doch einfach unsere nächste Gruppenstunde!

Ihr Vorstand der Leukämie und Lymphom SHG Ruhr-Lippe e.V.

In Kürze / vor Kurzem

28. Mai 2016: Gruppenstunde – Erfahrungsaustausch und Angehörigentreff

Am Samstag, den 28.05.2016 treffen sich unsere Gruppenmitglieder und Interessierte, um sich über ihre Krankheiten auszutauschen und evtl. neue Informationen zu bekommen. Hier können offene Fragen miteinander besprochen werden, und manchmal trägt auch das Gespräch dazu bei, die eigene Sicht zu ändern bzw. das selbst Erfahrene zu verstehen.

Angehörigentreff von an Krebs erkrankten Menschen

mit dem Schwerpunkt: "Mit den eigenen Kräften haushalten - gesunder Selbstschutz"

In der Angehörigengruppe, in der sich Partner oder Kinder von an Krebs Erkrankten treffen, kann über die Vielzahl von eigenen Problemen gesprochen werden, die auch sie sehr belasten. Die Gruppe bietet für diese Menschen Raum und Zeit, sich auszutauschen, gegenseitig zu informieren und zu unterstützen.

Wir, die Angehörigen, treffen uns viermal im Jahr im DRK Heim Werl, Kurfürstenring 31, 59457 Werl, jeweils von 14.00 Uhr – 16.00 Uhr. Hier haben wir Zeit und Raum zum Reden und Fragen. Wir unterstützen uns gegenseitig mit Informationen und Erfahrungen, machen uns Mut und schöpfen Kraft, um schwierige Situationen zu meistern – ganz nach dem Motto „Gib niemals auf!“

Sie als Angehörige sind hierzu herzlich eingeladen. Unsere Termine für 2016 sind:

Samstag, 27. Februar 2016

Samstag, 28. Mai 2016

Samstag, 09. Juli 2016 (DLH Kongress in Leipzig)

Samstag, 22. Oktober 2016

Ansprechpartner sind gerne:

Edith Pehl, Arnsberg, Tel.: 02932 203433

Karl Wilhelm Poth, Welver, Tel.: 02384 9204222

11. Juni 2016: "Arnsberg sucht Lebensretter" große Typisierungsaktion

„Arnsberg sucht Lebensretter“

„Arnsberg sucht Lebensretter“ heißt das Motto einer großen Typisierungsaktionmit Kooperation der Stefan-Morsch-Stiftung, die am Samstag, 11. Juni auf dem Neheimer Markt stattfinden wird. Geholfen werden soll denjenigen unter den rund 11.000 Leukämieerkrankten pro Jahr, für die eine Stammzellentherapie die letzte Hoffnung auf Leben ist, nachdem Chemotherapie und Bestrahlung nicht geholfen haben.

Schirmherr Eckhard Uhlenberg, Vizepräsident des NRW-Landtags, hat am Montag auf dem Weg nach Düsseldorf eigens einen Abstecher nach Arnsberg gemacht, um alle jungen Arnsberger von 16 bis 40 zum Mitmachen aufzufordern. Der CDU-Landtagsabgeordnete aus Werl-Büderich weiß aus eigener Erfahrung, wie fürchterlich eine Leukämieerkrankung für die betroffenen Familien ist. Sein älterer Bruder Fritz starb vor vielen Jahren im Alter von 25 Jahren an dieser Erkrankung.

Die Idee für die Typisierungsaktion kommt von Engelbert Bade. Der Arnsberger ist selbst von der Krankheit betroffen und 2. Vorsitzender der Leukämie- und Lymphom-Selbsthilfegruppe Ruhr-Lippe e.V. Er habe sich gewünscht, dass sich auch ohne einen konkreten Fall ganz viele junge Menschen in seiner Heimatstadt typisieren lassen, um im Falle des Falles zum Lebensretter zu werden. Denn wenn in einem konkreten Fall Stammzellen benötigt würden, sei dies wie die Suche nach der Nadel im Heuhaufen, auch wenn weltweit bereits 27 Millionen Menschen typisiert sind.

Auch die 31-jährige Tanja Thiele aus Medebach fordert die Arnsberger zum Mitmachen auf. Für sie sei es keine Frage gewesen, sich typisieren zu lassen, nachdem sie 18 geworden war. Und vor anderthalb Jahren sei für sie der Anruf gekommen. Sie habe gespendet. Sie habe für einen Menschen gespendet, von dem sie nur wisse, dass er Anfang 60 war, in Frankreich lebte und die ersten 100 Tage nach der Spende gut überstanden hat. Auch wenn sie keine Ahnung habe, wer dieser Mensch sei, fühle sie sich ihm verbunden und denke jeden Tag daran.

Sie wolle auch ihre Erfahrung weitergeben, sagte Tanja Thiele. „Niemand braucht Angst zu haben, die Spende ist wirklich nicht schlimm.“ Sie lobte die Rundum-Betreuung und Begleitung durch Mitarbeiter der Stefan-Morsch-Stiftung, bei der sie sich wie in einer Familie gefühlt habe. Wie bei Thrombosespritzen habe sie zunächst einige Tage ein Medikament bekommen. Das Auswaschen der Stammzellen habe dann vier Stunden gedauert. Wie bei einer Blutspende habe sie mit Nadeln in beiden Armen still gelegen, habe dabei aber lesen können, denn Helfer hätten ihr die Seiten umgeblättert. In den Tagen habe sie sich etwas schlapp gefühlt wie bei einer Grippe. „Aber was sind schon ein paar Tage Grippe, wenn man Leben retten kann.“ Nach der Übertragung sei es ihr schlagartig wieder besser gegangen.

Holger Steinke weist darauf hin, dass heutzutage in 85 bis 90 Prozent der Leukämiefälle nur noch Stammzellen übertragen werden. Die auch für den Spender wesentlich kompliziertere Knochenmarktransplantation werde nur noch bei speziellen Erkrankungen angewandt. Auch die Typisierung ist deutlich unkomplizierter geworden. Da die Daten der Speichelprobe zu ungenau sind und die genetischen Merkmale immer genauer verglichen werden können, führt die Stefan-Morsch-Stiftung als erste Spenderdatei 2016 einen neuen, genaueren Bluttest wieder ein. Nach Aussage von Herrn Morsch werden die "Lebensretter von Arnsberg" die Ersten sein bei denen die neue Messmethode angewendet wird.

Bürgermeister Hans-Josef Vogel, neben Uhlenberg der zweite Schirmherr der Aktion, findet es großartig, dass bereits zum zweiten Mal eine große Typisierung in Arnsberg stattfindet und setzt auf die große Solidarität der Bevölkerung. Ulrich Betkerowitz, Fachdienstleiter im Ordnungsamt, sagte, dass unter seinen Mitarbeitern wie bei der Polizei sofort Begeisterung herrschte, dies zu unterstützen. Unterstützung hat auch das Aktive Neheim zugesagt, das die Aktion auf dem Neheimer Markt mit seinen Eventzelten und einem Frequenzbringer unterstützen wird. Die Selbsthilfegruppe wird für das Catering sorgen, Kaffee und Kuchen und Bratwürstchen anbieten. Auch die Barmer/GEK unterstützt die Aktion. Schirmherr Eckhard Uhlenberg bittet gleichwohl um Spenden, da es für die Aktion keine öffentlichen Mittel gebe.

Typisieren und registrieren lassen können sich alle gesunden Menschen von 16 bis 40 Jahre, ausgenommen Frauen mit mehr als zwei Schwangerschaften. 16- und 17-Jährige brauchen eine schriftliche Einverständniserklärung ihrer Eltern. Neben der Abgabe einer Blutprobe muss nur noch ein Fragebogen ausgefüllt werden.

Termin: 11. Juni 2016, 11 bis 16 Uhr, Neheimer Markt

Info: Engelbert Bade, Tel. 02932 203433 oder ebp-22610web.de

Spendenkonto: Stichwort „Lebensretter“, Kreissparkasse Birkenfeld, IBAN DE35 5625 0030 0000 0797 90, SWIFT BILADEDE55XXX

Stefan-Morsch-Stiftung Spenderfragebogen

Sie haben hier die Möglichkeit den Spenderfragebogen auszudrucken und zur Typisierung ausgefüllt mit zu bringen.

Bei unter 18 Jährigen müssen die Erziehungsberechtigten mit unterschreiben.

Spenderfragebogen Seite 1

Spenderfragebogen Seite 2

Lange Zeit war ich krank, unheilbar krank

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