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Vorstand und Beirat

Archive 2017

09.12.2017: Weihnachtsfeier / Jahresabschluss

Unsere adventlichen Feier, die am Samstag, den 09.12.2017 ab 15.00 Uhr im

Cafe‘ Hof Mawick, Am Jahenbrink 25, 59457 Werl-Holtum

stattgefunden hat, war wieder ein schöner Ausklang des Jahres 2017.

In gemütlicher Runde, mit einigen besinnlichen Texten und Liedern, konnten wir auch an die Dinge denken, die uns das fast vergangene Jahr gebracht hat. Alle Erlebnisse, die mit Freude, Hoffnung, vielleicht auch mit Trauer verbunden waren, haben uns in den letzten Monaten begleitet. Mit viel Hoffnung und guten Wünschen für das kommende Jahr wurde dieses Treffen beendet.

Allen, denen es nicht möglich war, dabei zu sein, wünschen wir ein frohes, besinnliches Weihnachtsfest und ein gutes Jahr 2018.

25. November 2017: Gruppentreffen / Angehörigentreff

Gruppentreffen vom 25.11.2017

Bei unserem Treffen am 25.11.2017 wurde aus der Mediathek des ZDF die Aufzeichnung über den Bottroper Apothekerskandal und die Auswirkungen gezeigt.

Durch die gepanschten, unterdosierten oder nicht wirksamen Medikamente wurden viele Menschen falsch oder schlecht bis gar nicht behandelt. Bemerkt wurde dieses Fehlverhalten durch aufmerksame Angestellte.

Außerdem wurde mit einem „Lockvogel“ gezeigt“, wie die „Pharmavertreter“ versuchen, Ärzte und Apotheker durch angebotene Darlehen etc. in Abhängigkeit zu bringen. Da es sich hier um ein Millionengeschäft handelt, ist ein Fehlverhalten schnell verlockend.

Auch wurde der Autor Oliver Ström mit seinem Buch: „Die Krebsmafia“ vorgestellt. Hierin sind die verschiedenen Strukturen und Machenschaften erklärt.

Hier wären unangemeldete Kontrollen, besonders bei den 200 Apotheken, die Krebstherapien herstellen dürfen, dringend angeraten.

Treffen für Angehörigen von Krebspatienten

Am Samstag, dem 25. November 2017, 14:00 Uhr, treffen sich Angehörige von Krebserkrankten im DRK-Haus Werl, Kurfürstenring 31, 59457 Werl, zu ihrer nächsten Gesprächsrunde. Erwachsene Angehörige von Krebserkrankten, gleich welcher Krebsart, sind herzlich zum Austausch eingeladen. Die Begegnungen sind kostenlos. 

Wer sich vorab informieren möchte:

über Inhalt und Ablauf der Angehörigentreffen informieren

Edith Pehl-Neujahr, Tel. 02932/203433, oder Karl Wilhelm Poth, Tel. 02384/9204222.

04. u. 05. November 2017: Info-Stand bei den Gesundheitstagen Winterberg

Da es vielleicht einigen Interessierten und betroffenen Mitmenschen im östlichen Hochsauerland nicht möglich ist, schon wegen der großen Entfernung, unsere Selbsthilfegruppe in Werl aufzusuchen, nutzten wir auch dieses Mal die Gelegenheit mit einem Infostand bei den Gesundheitstagen Winterberg.

Vom 04. bis 05. November 2017 haben Sie die Möglichkeit uns kennen zu lernen und über Probleme, Behandlungsmöglichkeiten und über die Krankheit Leukämie und Lymphome sich zu informieren.

28. Oktober 2017: Gruppentreffen Hautarzt Dr. Volkhard Schindler Arnsberg

Am Samstag, den 28.10.2017 besuchte uns der Hautarzt, Herr Dr. med. Volker Schindler, Neumarkt 6, 59821 Arnsberg, um uns über die Symptome und Behandlungsmöglichkeiten von Hauterkrankungen nach einer Krebstherapie aufzuklären.

Viele der Anzeichen für ein Hautlymphom ähneln anderen, möglicherweise leichteren und einfacher zu behandelnden Erkrankungen. So zeigte er uns z. B. Bilder von Blutschwämmen, Grützbeuteln, Mückenstichen, und Schleimbeutelentzündungen. Ein heller Hautkrebs kann leicht verwechselt werden, da dieser ein ähnliches Aussehen hat. Dabei sollte man Vorsicht walten lassen, da hier auch eine Leukämie vorliegen kann.

Es gibt aber auch gutartige Lymphome (oft ist das aber auch ein Zeckenstich) Wenn die Merkmale nicht weggehen, muss man diese nach einiger Zeit abklären, da es sich auch um Pseudo-Lymphome handeln kann.

Nach Therapien werden Nebenwirkungen dieser durch Austrocknungsexzeme sichtbar. Auch Kortison hat nach der Behandlung diese Folgen. Hier hilft nur „Fetten“.

Eine Gürtelrose (Herpes Zoster) ist meist halbseitig. Diese wird bei leichtem Befall ausgetrocknet. In schwereren Fällen wird eine Behandlung mit Zostex als Therapie eingesetzt. Außerdem helfen Immunglobulie. Bei einer Gürtelrose können Nervenschmerzen bleiben.

Das Hand-Fuss-Sydrom kann auch evtl. eine Schuppenflechte sein. Hier helfen Therapien mit Kühlpads, Mapisalcreme, Kortisoncreme oder eine Dosisreduktion der Chemotherapie.

Bei einem Lymphstau (Lymphödem) oder bei evtl. Rötungen, einem Stauungsödem, wird eine Lymphdrainage eingesetzt. Oft handelt es sich hier um Wassereinlagerungen durch Kortison. Bei roter Haut ist auch oft eine Wundrose (Fieber, Schüttelfrost) angezeigt. Einseitig vorhanden zeigt sich ein Lymphstau, bei dem kein Blut abgenommen werden darf.

Ein Kontrollbesuch beim Hautarzt ist einmal im Jahr zu empfehlen, da sich hier oft verborgene Erkrankungen zeigen können. Hierbei hat Herr Dr. Schindler auch schon eine Lymphatische Leukämie entdeckt, die eigentlich nur als Knubbel an der Schulter sichtbar war.

Wir danken Herrn Dr. Schindler für diesen sehr aufschlussreichen Vortrag und würden uns über eine Weiterführung seiner Erkenntnisse im nächsten Jahr freuen.

23. September 2017: Gruppentreffen / Angehörigentreff

Die Leukämie und Lymphom SHG Ruhr-Lippe e.V.

freut sich am 23. September seine Mitglieder zu einem Gedanken- und Gesprächsaustausch begrüßen zu können. Es soll aber auch über neue Therapieansätze berichtet werden, die beim Symposium in der Uni Köln am 09. September 2017 vorgestellt wurden.

23. September 2017: Treffen für Angehörige von Krebspatienten

Am Samstag, dem 23. September um 14.00 Uhr, findet im DRK Haus Werl, Kurfürstenring 31,

am Rande des Treffens der Leukämie und Lymphom Selbsthilfegruppe Ruhr-Lippe e.V. ein austauschtreffen für erwachsene Angehörige von Menschen statt, die von Krebserkrankungen betroffen sind.

Im Focus dieser Gespräche steht die gegenseitige Unterstützung, das Leben in schwierigen Situationen zu meistern und eine Balance zwischen verschiedensten Anforderungen und Bedürfnissen zu finden.

Eingeladen sind alle interessierten Angehörigen.

Weitere Auskünfte und Infos: Edith Pehl, Tel: 02932 203433

23. September 2017: Aktionstag „Ich – für mich – für andere!“ 25Jahre AKIS

Einladung Aktionstag „Ich – für mich – für andere!“ am 23.09.2017 am Arnsberger Bahnhof ab 11:00Uhr.

„Ich – für mich – für andere“… besser könnte man das Ehrenamt nicht beschreiben – und somit

auch die Selbsthilfe. Seit 1992 ist die AKIS nun schon Ansprechpartner in Sachen Selbsthilfe.

25 Jahre Selbsthilfeunterstützung sind ein guter Grund zum Feiern.

Die SHG Ruhr-Lippe ist mit einen Stand anwesend, Sie können uns kennen lernen und haben die Möglichkeit über Probleme, Behandlungsmöglichkeiten und über die Krankheit Leukämie und Lymphome sich zu informieren.

09. September 2017: Symposium Non-Hodgkin-Lymphome in Köln

Am 09.09.17 werden wir mit mehreren Teilnehmern zu einem Symposium über Lymphomerkrankungen nach Köln fahren.

Hier werden mehre Referenten über neue Entwicklungen in der Behandlung von verschiedenen Lymphomerkrankungen berichten. Auch der Bereich Reha, Sport und Bewegung und die Patientenrechte werden referiert. Der Verein Lebenswert stellt seine Angebote zur Begleitung von Erkrankten vor.

Sie haben die Möglichkeit, an einem kleinen Info-Stand, mit uns in Kontakt zu treten.

26. August 2017: Gruppentreffen Chefarzt, Priv. Doz. Dr.med. Ralf Georg Meyer, Johannis-Hospital, Dortmund

Nebenwirkungen und neue Therapie-Möglichkeiten bei Leukämien und Lymphomen

Am 26.08.2017 referierte der Priv.Doz. Dr. Ralf Georg Meyer vom Johannes-Hospital, Dortmund, über Nebenwirkungen bei der classischen Tumortherapie sowie den Folgen dieser Behandlung.

Hier wurde deutlich, dass ein Arzt alle Wirkungen sowie Nebenwirkungen bei den verschiedenen Therapien bedenken und gegeneinander abwägen muss. Es ist oft eine individuelle Entscheidung zwischen Arzt und Patient, wie eine Behandlung durchgeführt wird. Hier muss oft abgewägt werden, ob diese mit „Kanonen“ oder in einer „leichteren“ Form zu einem guten Ergebnis führen kann. Auch die Folgen einer Krebsbehandlung sind heute gut zu behandeln. Hier kann auch ein Sozialdienst, die Psychoonkologie, die Seelsorge, eine Selbsthilfegruppe etc. Hilfestellung geben, wieder ein „normales“ Leben führen zu können.

Nach den Behandlungen weiß man oft nicht, ob man geheilt ist oder ob die Symptome nach den Therapien wie Schmerzen, Fatigue etc. Folgen der Behandlung sind. Auch die gesellschaftlichen Folgen müssen bedacht werden. Hier wollen ein Sozialdienst, die Psychoonkologie, Seelsorge, eine Selbsthilfegruppe, etc. Hilfestellung leisten. Auch die Anpassung der Ernährung ist hilfreich.

Viele Menschen sind chronisch krank. Es ist oft eine individuelle Entscheidung zwischen Arzt und Patient, wie behandelt wird. Denn eine vorgesehene Heilung wird oft mit „Kanonen“ behandelt. Neue Antikörper, die Immuntherapie oder eine zelluläre Therapie sowie Signalweg-Blockaden, werden zur Behandlung eingesetzt.

Als Nebenwirkung greift die classische Therapie in die Zellteilung ein. Vor-Keimzellen werden bei der Chemo geschädigt. Die Haut, Schleimhäute, das Blut, Knorpel und Knochen können sich verändern. Eine Folge ist das Hand-Fuß-Syndrom.

Der von allen Menschen gefürchtete Haarausfall trifft nicht nur Frauen, sondern auch Männer. Dieses ist nicht das kleinste Problem, da viele darunter leiden. Hier sollten Ärzte, Pfleger und die Krankenkassen hellhörig sein und sensibel reagieren. Eine Kühlung der Kopfhaut während der Chemo ist hier manchmal hilfreich.

Übelkeit und Erbrechen bei der Akutbehandlung oder auch später kann heute viel besser mit neuen Medikamenten behandelt werden. Der Arzt reagiert flexibel darauf und muss abschätzen, welche Medikamente zusätzlich gegeben oder abgesetzt bzw. ausgetauscht werden müssen. Evtl. kann auch Cortison eingesetzt werden. Übelkeit und Erbrechen wird aber auch oft durch Angst vor diesen Symptomen ausgelöst.

Einige Therapien bedingen eine Polyneuropathie. Diese ist aber teilweile rückbildungsfähig.

Bei der Fatique handelt es sich um einen Späteffekt der Krebsbehandlung. Man ist nicht mehr so lange konzentriert und braucht längere Pausen. Wenn von einem Arbeitgeber das Angebot von mehreren Pausen gemacht wird (soweit durchführbar), verliert man nicht so viele Menschen, die arbeiten wollen und dadurch auch arbeiten könnten.

Körperliche Aktivität gilt als erfolgreichstes Mittel zur Bekämpfung von Fatique, ebenso z.B. Qigong sowie Tai Chi.

29. Juli 2017: Herr Kemper, Sprecher der Geschäftsführung des Klinikum Arnsberg

Herr Kemper, Sprecher der Geschäftsführung des Klinikums Arnsberg erläuterte sehr plausibel, warum eine Fusion der einzelnen Kankenhäuser im HSK erforderlich ist, nicht nur um Wirtschaftlichkeit zu erlangen,

sondern in erster Linie die Qualiätsansprüche der Bundesregierung zu erfüllen, begründet durch das Krankenhausstruckturgesetz.

Diese Vorgaben sind für kleine Kankenhäuser nicht realisierbar.

Für die Politik scheint es  keine Unterschiede zu geben, ob man in dem flächengrößten Kreis (HSK) in NRW lebt, oder in Städten wie Düsseldorf oder Köln.

Herr Kemper hat sehr eindrucksvoll geschildert, welche Mühen es macht, mit der Politik, nicht nur Berlin,

sondern auch Düsseldorf die Wünsche für eine gute Krankenhausstruktur mit bestmöglicher Versorgung für die Patienten zu  behalten und neue zu schaffen.

Er versicherte, dass das Klinikum Arnsberg auf einem guten Weg zur Realisierung ist, er könnte aber doch noch etwas steinig werden.   

24. Juni 2017: Gruppentreffen / Angehörigentreff

Am 24.06.2017 trafen sich die Gruppenmitglieder zu einem Austausch. Engelbert Bade berichtete von Weiterbildungskursen der Deutschen Leukämie und Lymphom Hilfe. Hier werden die Gruppen über neueste Erkenntnisse im sozialen und Rechtsbereich unterrichtet.

Bernhard Jochheim übermittelte uns Eindrücke vom nationalen Kongress in Berlin und dem internationalen Treffen in Barcelona. Hier waren 200 internationale Patientenorganisationen vertreten, die über ihre Erfahrungen und den Umgang mit Krankheit berichteten. Hier ist vor allem der Social - Bereich gefragt, da in einigen Ländern, wegen ihrer Größe, kaum ein persönlicher Kontakt möglich ist.

Eine evtl. gemeinsame Fahrt zum Symposium der Non-Hodgkin-Lymphom am 09.09.2017 nach Köln wurde vorgestellt und Mitfahrgelegenheit angeboten.

Auch ein Angehörigentreffen fand an diesem Tag statt. Hier konnten alle Teilnehmer über ihre Ängste, Sorgen und Nöte beim Umgang mit ihren Verwandten oder Freunden sprechen und sich austauschen.

03. u. 04. Juni 2017: Fahrt Bundeskongress der DLH in Ulm zusammen mit den Angehörigen

20. bundesweite DLH-Patienten-Kongress Leukämie & Lymphome im Maritim Hotel in Ulm.

Hier treffen sich Erkrankte und Interessierte aus der ganzen Bundesrepublik, um sich über die neuesten Entwicklungen und Therapien zu informieren. Es stehen Fachleute, Ärzte und Gruppierungen für Referate und Gespräche zur Verfügung, die Auskunft geben über Aktuelles und neueste Erkenntnisse bei der Erforschung und Behandlung von Erkrankten.

Einige Vertreter unserer SHG werden an dem Kongress teilnehmen.

20. Mai 2017: Sondertermin Gruppentreffen mit Herrn Piepenbreier , Erzbistum Paderborn

Familie und Partnerschaft im Spannungsfeld zwischen Erkrankung und Alltagsbewältigung

Glücklich als Paar und/oder Familie das gelingt nicht von sich aus, schon gar nicht so nebenbei. Wenn Krankheit diese Beziehung belastet wird es besonders schwierig.

Diplom Theologe Paul Piepenbreier von der katholischen Beratungsstelle in Soest kam am Samstag, den 20. Mai, um 14 Uhr zum Gruppentreffen der Leukämie und Lymphom SHG Ruhr-Lippe im DRK-Heim Kurfürstenring 31 in Werl. Bei diesem Treffen ging es darum, Sichtweisen und Wege zu erkennen, Beziehungen auch in schwierigen Lebenssituationen zu pflegen und sich gegenseitig zu stärken.

Von Ingrid Weber-Gast ist das Buch: „Weil Du nicht geflohen bist vor meiner Angst.“

Verschiedene Sichtweisen und Anregungen wurden durchgesprochen, viele persönliche Erlebnisse und Erfahrungen kamen hinzu, so dass der Nachmittag bei uns nachhaltig weiterwirkt.

29. April 2017: Brüderkrankenhaus St. Josef Paderborn Tag der Stammzelltransplantation

Information zur autologen Stammzelltherapie und Möglichkeit zur Typisierung als Stammzellspender.

Die Leukämie u. Lymphom SHG Ruhr-Lippe ist mit einem Infostand an diesen Tag vertreten, mit Broschüren und persönlichen Gesprächen können sich Erkrankte und Interessierte über Probleme und Behandlungsmöglichkeiten informieren.

Unsere SHG war auch bei der Kontaktaufnahme zur Stefan Morsch Stiftung behilflich, hier der Link zur Homepage.

http://www.bk-paderborn.de/bkp/veranstaltungen/termine/Tag-der-Stammzelltransplantation.php?splitId=0&from=2017-04-29%2010:00:00&to=2017-04-29%2015:30:00

22. April 2017: Gruppentreffen mit Herrn Grundhoff von der Hammer Telefonseelsorge

Am 22.04.2017 besuchte uns Herr Grundhoff von der Telefonseelsorge, Hamm und gab uns einen Einblick in die Arbeit dieser ökumenischen Gruppe, in der sich 105 Personen ehrenamtlich rund um die Uhr engagieren.

Einsamkeit ist ein Hauptthema der Anrufenden. Ängste, Depressionen oder Suizidgedanken – in Krisensituationen ist es wichtig, mit jemandem über die schwierige Situation zu sprechen. Wenn persönliche Ansprechpartner fehlen, bietet die Telefonseelsorge kostenlos professionelle Hilfe. Jährlich werden bundesweit 1.800.000 Beratungsgespräche geführt. Viele nutzen die Telefonseelsorge aber auch als Ergänzung zu einer Therapie, etwa wenn Ängste zu stark werden und Therapeuten nicht erreichbar sind.

Die Ausbildung zur Beratung dauert 2 Jahre und wird in Gruppen durchgeführt. In dieser wird auch über Selbsterfahrung, Beratungslernen, Lernen in der Praxis und den Umgang mit unterschiedlichen Zielgruppen gesprochen. Auch die Grundannahme der eigenen Person ist ein wichtiges Thema in der Ausbildung.

Voraussetzung für diese ist Belastbarkeit, Neugierde auf andere und gewisse Beziehungskompetenz, Verbalisierungsfähigkeit, Respekt und Achtung vor den Problemen anderer.

Auch nach der Ausbildung wird man weiter begleitet, und zwar durch Supervision, Fortbildung, und durch die Gemeinschaft.

Erreichbar ist die Telefonseelsorge mit Festnetz oder Handy unter der kostenlosen Nr.: 0800 – 111 0 111 / 111 0 222

25. u. 26. März 2017: Messe Total Vital, Werl

Auf der Gesundheitsmesse „Total Vital“ besuchten uns viele Menschen, um über die Erkrankung Leukämie und Lymphome oder Hämatologie besser informiert zu werden. Einige hatten persönliche Erfahrungen gemacht, oder Angehörige waren betroffen. Wir verteilten Info-Material und luden zu unseren Gruppentreffen ein.

Nähere Info`s entnehmen Sie dem Flyer!

18. Februar 2017: Sondertermin Gruppentreffen mit der Chefärztin des EVK, Hamm, Frau Elisabeth Lange

Am 18.02.2017 besuchte uns die Chefärztin, Frau Elisabeth Lange, vom Evangelischen Krankenhaus in Hamm, um uns über neue zielgerichtete Behandlungsmethoden und Therapien bei Krebspatienten  zu informieren.

 

Hier wurde deutlich, dass es immer mehr differenzierte Angebote zur Behandlung der Patienten gibt und für jeden ein spezifisches Therapieschema erstellt werden muss. Dadurch kann eine Verbesserung der Ergebnisse erzielt werden. Neue Behandlungsmethoden greifen die Oberfläche der Krebszellen und Stoffwechselwege an. Oft werden diese auch mit Chemo- oder Strahlentherapie  kombiniert, sodass ein für den Patienten besseres Ergebnis erzielt werden kann.

Die vielen Teilnehmer konnten noch persönlich mit Frau Lange sprechen, um eigene, offene Fragen zu Ihrer Therapie bzw. Krankheit beantwortet zu bekommen.

Wir danken Frau Lange, dass Sie sich bei all Ihrer Arbeit noch Zeit nimmt, zu uns zu kommen. Mit einen Strauß Blumen und einer Flasche Wein sowie  viel Applaus  verabschiedeten wir uns von Ihr.

28. Januar 2017: Jahreshauptversammlung

Die Jahreshauptversammlung fand am 28.01.2017 in unseren Räumen im Haus des Deutschen Roten Kreuzes, Kurfürstenring 31, 59457 Werl, statt.

Nach einem Rückblick auf 2016 und den Berichten über die finanzielle Situation standen Neuwahlen auf der Tagesordnung. Hier wurden wiedergewählt:

1. Vorsitzender Bernhard Jochheim

2. Schatzmeister Holger Steinke

3. Schriftführerin Lieselotte Rüther

Außerdem hatte sich Ursula Korsmeier als fünften Beirat zur Verfügung gestellt. Auch sie wurde durch die Versammlung auf diese Position berufen.

Nach Berichten vom Förderverein und dem Angehörigentreffen sowie einem Ausblick in dieses Jahr 2017 mit den Änderungen von Politik und bei den Krankenkassen wurde die Mitgliederversammlung geschlossen.